O menino sofre com uma doença chamada Atrofia Muscular Espinhal, que é progressiva e degenerativa. Bernardo não possui uma das proteínas necessárias para alimentar os neurônios motores e dar força aos músculos e, por isso, o bebê não consegue mexer braços e pernas. Sem o medicamento, ele poderia não conseguir respirar.

Conforme a mãe, a aplicação seria feita amanhã (28), mas foi postergada devido ao processo de pagamento ter demorado alguns dias além do previsto. “Ficamos preocupados porque cada dia, cada minuto que passa é alguma coisa que ele pode estar perdendo no futuro. São neurônios que podem estar sendo perdidos”, explica.

A nova data prevista para que Bernardo receba o remédio está marcada para o dia 11 de novembro. Com a aplicação de apenas uma dose, a doença deverá ser curada, pois o corpo do menino irá passar a produzir a proteína em falta.

No mês passado foi publicado uma matéria explicando que a família de Bernardo estava fazendo uma vaquinha para conseguir arrecadar o dinheiro para comprar o medicamento. Após a conquista judicial, as doações passaram a ser destinadas para os gastos em Curitiba e reabilitação.

Segunda autorização – Em setembro, Thiago Sanabria Arias, de 8 meses, também conseguiu o medicamento de R$ 9 milhões. Advogada que atuou no caso de Bernardo e também no de Thiago, Anaisa Banhara explicou que mesmo com a liberação do valor para a compra do Zolgensma, ainda foi necessário recorrer ao Governo do Estado para isentar imposto de importação.

De acordo com a mãe de Thiago, Patrícia Gadichi Arévalo Sanabria, a evolução do filho ocorreu em pouco mais de um mês.